Serce i muzyka dla Adasia Orlika. Cały czas można pomóc

Dlaczego przyszliśmy? Żeby pomóc Adasiowi! - to mówili zgodnie ci, którzy sobotnie popołudnie postanowili spędzić na koncercie charytatywnym dla Adasia Orlika. Wiele obecnych na koncercie osób to znajomi i przyjaciele rodziny Orlików, którzy podkreślali, że po prostu nie mogło ich tu zabraknąć. - Mama Adasia uczyła mnie niemieckiego - mówiła pani Daria, która przyszła na koncert z całą rodziną. - Już raz wpłacałam na zbiórkę, dzisiaj też pomagamy i mamy nadzieję, że będziemy się dobrze bawić - dodała.

Na brak atrakcji nikt nie mógł narzekać. Najmłodsi mieli swoją strefę zabaw i animacji, były stoiska z książkami, zabawkami i rękodziełem (w tym naturalnymi świeczkami, które własnoręcznie robi Alicja Orlik, mama Adasia). Na scenie wystąpili Iga'cki Band, Dair oraz Adam "Zielik" Zieliński, pomysłodawca wydarzenia. Był też pokaz tańca irlandzkiego. "Zielik" nie kryje, że bardzo go poruszyła historia małego Adasia i jego rodziców, którzy robią wszystko, aby ratować dziecko. - A ja po prostu lubię pomagać - mówi.

Emocji nie brakowało przy licytowaniu różnego rodzaju fantów, m.in. gadżetów związanych z Pogonią Szczecin. Pan Zenon po zaciętej walce z innymi licytującymi stał się właścicielem piłki z podpisami piłkarzy Pogoni, a do skarbonki Adasia powędrowało aż 1300 zł. - Jestem tu dla Adasia, nie chodzi o tę piłkę, tylko Adasia - podkreślał. Zdradził też, że piłkę dostanie w prezencie jego wnuk Antek. - Najważniejsze, że tu jesteśmy wszyscy i pomagamy - powiedział pan Zenon.

W "Krzemieniu" był obecny także Adaś, który większość czasu spędził na sali zabaw szalejąc z innymi dziećmi. Ktoś, kto patrzy dziś na chłopca, nawet się nie domyśli, jak ciężko jest chory, bo u Adasia objawów jeszcze w zasadzie nie widać.

DMD, czyli dystrofia mięśniową Duchenne'a, to okrutna genetyczna choroba, która stopniowo odbiera dzieciom sprawność, a ostatecznie doprowadza do śmierci. Chodzi o mięśnie - u chorych na dystrofię mięśniową Duchenne'a nie jest produkowane białko, które odpowiada za ich prawidłową pracę. Dlatego te, łącznie z mięśniami oddechowymi i sercem, stopniowo przestają funkcjonować.

Do tej pory na DMD nie było żadnego leku. Teraz pojawiła się szansa, bo w USA dopuszczono terapię genową dla takich dzieci - Adaś ze swoją mutacją na ten moment kwalifikuje się na podanie leku. Barierą jest koszt - to ok. 15 milionów złotych.