Czy lek na SMA będzie refundowany w Polsce? Trwają negocjacje ministerstwa z producentem

- Komisja ekonomiczna przedstawiła nam negatywny raport z negocjacji. Teraz negocjacje przeszły na ministerstwo, a ja jestem po kilkugodzinnych rozmowach z producentem. Umówiliśmy się na kolejne negocjacje za dwa tygodnie. Rozmowy toczą się w dobrej atmosferze, jednak do porozumienia jest jeszcze bardzo daleko. Rozmowy odbywają się na najwyższym poziomie zarządu firmy Novartis – mówił w Szczecinie Maciej Miłkowski, podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia.

Sekretarz zapewnia, że obu stronom zależy na porozumieniu, a Novartis chce by Polska dołączyła do krajów objętych finansowaniem, ze względu na jeden z najlepszych systemów wykrywania pacjentów z SMA. Badania przesiewowe prowadzone wśród noworodków pozwalają na pełne zdiagnozowanie już w pierwszym miesiącu życia.

Preparat Zolgensma opiera się na terapii genowej. W tej chwili koszt takiej terapii oscyluje w granicach 10 milionów złotych, co znacznie przekracza możliwości polskich rodzin. Nasze lokalne historie pokazały jednak, że wiara w szczęśliwe zakończenie i walka z czasem mogą dać pozytywne efekty. Dzięki wsparciu życzliwych ludzi, sukcesem zakończyły się zbiórki dla Franka wojownika ze Szczecina i Ingi z Przęsocina. Oboje otrzymali szansę podjęcia terapii, jednak do samego końca zbiórki toczyły się pod presją upływającego czasu, gdyż uzyskanie tak ogromnej kwoty nie było łatwe. Maciej Miłkowski zaznaczył, że ministerstwa nie będzie stać na pełną refundacje, lecz nawet częściowa dopłata do terapii może okazać się kluczową pomocą i przyspieszyć w czasie leczenie wielu dzieci.