- Mukowiscydozę wykryto u mnie w momencie urodzenia. To nie było zaskoczenie dla moich rodziców, bo wcześniej z powodu tej choroby zmarło trzech moich braci - opowiada pan Rafał z Trzcianki (woj. wielkopolskie), który kilka dni temu pojawił się w szpitalu w Zdunowie na rutynowej kontroli. - Dziś mieliby ok. 60 lat. Zmarli przed ukończeniem 6 miesiąca życia. W moim przypadku rodzice zaczęli działać na własną rękę, wyjechali do Poznania, gdzie została postawiona diagnoza i wdrożono leczenie.
Najtrudniejsze dla tak chorego dziecka, jakim był pan Rafał, były inhalacje, zabiegi i ciągłe ograniczenia - zakazy wychodzenia z domu w obawie przed przeziębieniem.
- Do szkoły też nie zawsze mogłem chodzić i to chyba było najgorsze - dodaje mężczyzna. - Moją największą pasją od najmłodszych lat były rowery, mogłem ją w miarę możliwości realizować. Choroba mi nie przeszkadzała. Myślę, że to już tak jest, że pasja jest czymś ważniejszym, czymś ponad jakiekolwiek dolegliwości. Przemierzałem zatem setki kilometrów, zabierając tylko śpiwór.
Pan Rafał skończył szkołę, podjął pracę. Pogorszenie nastąpiło po 30-stce.
- Zaczęło się od uczucia zmęczenia, potem się podduszałem i musiałem używać tlenu. Musiałem wtedy zrezygnować z pracy i tak z roku na rok zamykałem się w domu - wspomina pan Rafał. - Nie dlatego, że tak chciałem, ale dlatego, że to była siła wyższa. Nie mogłem normalnie funkcjonować. Czułem się tak, jak gdybym miał worek na głowie. Bardzo mnie to przytłaczało, bo zawsze byłem samodzielny. Kwalifikacja do przeszczepienia rozpoczęła się, kiedy przestałem właściwie chodzić bez tlenu. W Poznaniu usłyszałem, że to już jest ten czas. Czas na przeszczepienie, ale od samego początku byłem sceptycznie nastawiony do tej metody leczenia. Uważałem, że to nie jest droga dla mnie. Znałem historie pacjentów po przeszczepieniu - byli w szpitalu w ciągu roku po przeszczepie częściej niż ja przez 30 lat. Po dwóch latach przyszedł jednak moment, że czułem się tak źle, że wiedziałem, że już czekam tylko na przeszczep. To już nawet nie była wegetacja, to była walka o każdy oddech.
Dzień po Świętach Bożego Narodzenia było tak źle, że karetką pan Rafał trafił do Szczecina - Zdunowa. Do operacji doszło w styczniu 2016 roku.
- Od razu po przeszczepieniu świetnie oddychałem, to było fantastyczne uczucie. Dziś już nie obawiałbym się tej operacji, zmieniłem myślenie. W planach na przyszły rok mam wyprawę na 1,5 - 2 tys. km na dwóch kółkach. Kiedy pokonuję kolejne bariery, ciało mi na to pozwala, myślę o dawcy. To wszystko dzięki tej osobie - kończy pan Rafał.
W Polsce są trzy ośrodki przeszczepiające płuca: Zabrze przeszczepiło 19 pacjentów w tym roku, łącznie ok. 130, Zdunowo - 41 pacjentów, w tym roku 10 oraz ośrodek w Poznaniu, który jak dotąd przeszczepił 3 pacjentów. Zapotrzebowanie to 120 - 150 przeszczepień w ciągu roku.
Polecamy na gs24.pl:
Natalia Siwiec w Grey Club w Szczecinie. To była szalona noc...
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
