Zdroje: Leczą dzieci chore na zanik mięśni jedynym takim lekiem na świecie [ZDJĘCIA, WIDEO]

Anna FolkmanZaktualizowano 

Wideo

Zobacz galerię (11 zdjęć)
Martynka, Wiktor i Szymon są pierwszymi pacjentami w naszym regionie, którzy otrzymali pierwszą dawkę jedynego na świecie leku. Cierpią na rdzeniowy zanik mięśni a podawany w kanał kręgowy lek ma zahamować tę nieuleczalną chorobę i pomóc im dobrze się rozwijać.

- Rozpoczęliśmy leczenie pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni w ramach programu lekowego finansowanego przez Narodowy Fundusz Zdrowia. To program skierowany do wszystkich pacjentów, ale w naszym oddziale programem mogą być objęci chorzy do 18 roku życia - mówi lek. Elżbieta Gadowska z Oddziału Neurologii Wieku Rozwojowego i Pediatrii szpitala „Zdroje”.

Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) to choroba uwarunkowana genetycznie i nieuleczalna. W jej przebiegu dochodzi do degeneracji neuronów ruchowych rdzenia kręgowego, które odpowiedzialne są za przekazywanie impulsów z mózgu do mięśni, co w efekcie powoduje osłabienie tych mięśni i stopniowy ich zanik. W najcięższych jej postaciach kończy się przedwczesną śmiercią chorego. Oprócz postępującego osłabienia mięśni szkieletowych i związanego z nim ograniczania ruchomości chorego, dochodzi także do niewydolności oddechowej, problemów z przełykaniem i trawieniem oraz przykurczy mięśni.

ZOBACZ TEŻ: Podwójne trojaczki w szpitalu na Pomorzanach w Szczecinie. Dwie mamy i sześcioro dzieci w ciągu jednego dnia [ZDJĘCIA, WIDEO]

- Istotą choroby jest niedobór białka, w komórkach nerwowych rdzenia kręgowego - dodaje lek. Elżbieta Gadowska. - One odpowiadają za przewodzenie bodźców między układem nerwowym a mięśniami. Niedobór tego białka powoduje, że mięśnie słabną i zanikają. Lek, który podajemy wspomaga wytwarzanie tego białka, co sprawia, że postęp choroby się zatrzymuje, poprawiają się funkcje ruchowe pacjenta. To przełom w terapii rdzeniowego zaniku mięśni. Do tej pory stosowaliśmy leczenie objawowe, łagodziliśmy tylko objawy. Nie potrafiliśmy zahamować postępu choroby i ograniczyć śmiertelności. Mamy nadzieję, że dzięki lekowi tak się stanie.

Obecnie jedynym medykamentem o udowodnionej skuteczności w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni jest nusinersen. W USA został on dopuszczony do obrotu pod koniec 2016 roku. Kilka miesięcy później został wprowadzony także w Unii Europejskiej. Od 2019 roku jest dostępny także dla pacjentów chorujących na SMA w Polsce.

Jedynym ośrodkiem w naszym województwie, który uczestniczy w programie lekowym stosującym ten środek jest szpital „Zdroje”. Pierwszą dawkę otrzymało już tutaj troje małych pacjentów.

- O chorobie syna dowiedzieliśmy się w maju tego roku - mówi pani Marzena z Sulęcina, mama 2-letniego Szymona. - To był dla nas wstrząs. Dopiero zaczynamy walkę o zdrowie synka. Bardzo cieszymy się, że uruchomiono program lekowy i Szymon może w nim uczestniczyć.

POLECAMY: Szpital "Zdroje" w Szczecinie. Unikalna operacja korekcji czaszki u 5-letniej Tosi [ZDJĘCIA]

Szpital "Zdroje" w Szczecinie. Unikalna operacja korekcji cz...

U Szymona pierwszym objawem były trzęsące się rączki, potem częste upadki. Choroba postępuje tak szybko, że dziś Szymon nie może chodzić po schodach ani biegać. Podawany lek może to jednak zmienić.

- Szymek jest małym chłopcem, dzięki temu jest szansa, że będzie prawidłowo się rozwijał - wtrąca pani Monika ze Szczecina, mama 10 - letniej Martynki. - U mojej córki choroba bardzo postępuje, ale też mamy nadzieję, że przy pomocy leku i rehabilitacji odbudujemy jej sprawność.

Na to ma także nadzieję mama 8-letniego Wiktora z Nowogardu.

- W 18. miesiącu życia syn przestał raczkować, po 2 latach diagnozowania okazało się, że to SMA - mówi pani Mirosława. - Leczenie bez refundacji było dla nas finansowo nieosiągalne. Dziś jest to możliwe i z niecierpliwością czekamy na efekty. Wierzymy, że Wiktor wstanie z wózka i będzie mógł samodzielnie się poruszać.

Unikatowa operacja skoliozy w szpitalu "Zdroje" w Szczecinie...

ZOBACZ TEŻ:

Lepiej, szybciej, sprawniej - SOR w Zdrojach z nowym sprzęte...

Zobaczcie, jak karmią w szpitalach. Nie zawsze jest źle [zdjęcia]

Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych”i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.

Komentarze 3

Ta strona jest chroniona przez reCAPTCHA i obowiązują na niej polityka prywatności oraz warunki korzystania z usługi firmy Google. Dodając komentarz, akceptujesz regulamin oraz Politykę Prywatności.

Podaj powód zgłoszenia

G
Gość

Nie jest prawdą, że Szpital w Zdrojach jest jedynym szpitalem prowadzącym leczenie nusinersenem w regionie. Dorośli chorzy otrzymują lek w szpitalu przy Unii Lubelskiej

K
Kasz

Najlepszy szpital, najlepsi profesjonaliści. Życzę im dużo zdrowia i dotacji z środków UE na dalszy rozwój bo zasługują jak nikt inny.

Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3