Zdroje: Leczą dzieci chore na zanik mięśni jedynym takim lekiem na świecie [ZDJĘCIA, WIDEO]

Anna Folkman
Anna Folkman

Wideo

Martynka, Wiktor i Szymon są pierwszymi pacjentami w naszym regionie, którzy otrzymali pierwszą dawkę jedynego na świecie leku. Cierpią na rdzeniowy zanik mięśni a podawany w kanał kręgowy lek ma zahamować tę nieuleczalną chorobę i pomóc im dobrze się rozwijać.

- Rozpoczęliśmy leczenie pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni w ramach programu lekowego finansowanego przez Narodowy Fundusz Zdrowia. To program skierowany do wszystkich pacjentów, ale w naszym oddziale programem mogą być objęci chorzy do 18 roku życia - mówi lek. Elżbieta Gadowska z Oddziału Neurologii Wieku Rozwojowego i Pediatrii szpitala „Zdroje”.

Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) to choroba uwarunkowana genetycznie i nieuleczalna. W jej przebiegu dochodzi do degeneracji neuronów ruchowych rdzenia kręgowego, które odpowiedzialne są za przekazywanie impulsów z mózgu do mięśni, co w efekcie powoduje osłabienie tych mięśni i stopniowy ich zanik. W najcięższych jej postaciach kończy się przedwczesną śmiercią chorego. Oprócz postępującego osłabienia mięśni szkieletowych i związanego z nim ograniczania ruchomości chorego, dochodzi także do niewydolności oddechowej, problemów z przełykaniem i trawieniem oraz przykurczy mięśni.

ZOBACZ TEŻ: Podwójne trojaczki w szpitalu na Pomorzanach w Szczecinie. Dwie mamy i sześcioro dzieci w ciągu jednego dnia [ZDJĘCIA, WIDEO]

- Istotą choroby jest niedobór białka, w komórkach nerwowych rdzenia kręgowego - dodaje lek. Elżbieta Gadowska. - One odpowiadają za przewodzenie bodźców między układem nerwowym a mięśniami. Niedobór tego białka powoduje, że mięśnie słabną i zanikają. Lek, który podajemy wspomaga wytwarzanie tego białka, co sprawia, że postęp choroby się zatrzymuje, poprawiają się funkcje ruchowe pacjenta. To przełom w terapii rdzeniowego zaniku mięśni. Do tej pory stosowaliśmy leczenie objawowe, łagodziliśmy tylko objawy. Nie potrafiliśmy zahamować postępu choroby i ograniczyć śmiertelności. Mamy nadzieję, że dzięki lekowi tak się stanie.

Obecnie jedynym medykamentem o udowodnionej skuteczności w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni jest nusinersen. W USA został on dopuszczony do obrotu pod koniec 2016 roku. Kilka miesięcy później został wprowadzony także w Unii Europejskiej. Od 2019 roku jest dostępny także dla pacjentów chorujących na SMA w Polsce.

Jedynym ośrodkiem w naszym województwie, który uczestniczy w programie lekowym stosującym ten środek jest szpital „Zdroje”. Pierwszą dawkę otrzymało już tutaj troje małych pacjentów.

- O chorobie syna dowiedzieliśmy się w maju tego roku - mówi pani Marzena z Sulęcina, mama 2-letniego Szymona. - To był dla nas wstrząs. Dopiero zaczynamy walkę o zdrowie synka. Bardzo cieszymy się, że uruchomiono program lekowy i Szymon może w nim uczestniczyć.

POLECAMY: Szpital "Zdroje" w Szczecinie. Unikalna operacja korekcji czaszki u 5-letniej Tosi [ZDJĘCIA]

Szpital "Zdroje" w Szczecinie. Unikalna operacja korekcji cz...

U Szymona pierwszym objawem były trzęsące się rączki, potem częste upadki. Choroba postępuje tak szybko, że dziś Szymon nie może chodzić po schodach ani biegać. Podawany lek może to jednak zmienić.

- Szymek jest małym chłopcem, dzięki temu jest szansa, że będzie prawidłowo się rozwijał - wtrąca pani Monika ze Szczecina, mama 10 - letniej Martynki. - U mojej córki choroba bardzo postępuje, ale też mamy nadzieję, że przy pomocy leku i rehabilitacji odbudujemy jej sprawność.

Na to ma także nadzieję mama 8-letniego Wiktora z Nowogardu.

- W 18. miesiącu życia syn przestał raczkować, po 2 latach diagnozowania okazało się, że to SMA - mówi pani Mirosława. - Leczenie bez refundacji było dla nas finansowo nieosiągalne. Dziś jest to możliwe i z niecierpliwością czekamy na efekty. Wierzymy, że Wiktor wstanie z wózka i będzie mógł samodzielnie się poruszać.

Unikatowa operacja skoliozy w szpitalu "Zdroje" w Szczecinie...

ZOBACZ TEŻ:

Lepiej, szybciej, sprawniej - SOR w Zdrojach z nowym sprzęte...

Posiłki w szpitalach to temat rzeka. Kojarzą nam się z ubogimi daniami niezbyt smacznymi. To jednak nie jest reguła. Zobaczcie, jak karmią w niektórych lecznicach.

Zobaczcie, jak karmią w szpitalach. Nie zawsze jest źle [zdjęcia]

Komentarze 2

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

G
Gość
Nie jest prawdą, że Szpital w Zdrojach jest jedynym szpitalem prowadzącym leczenie nusinersenem w regionie. Dorośli chorzy otrzymują lek w szpitalu przy Unii Lubelskiej
K
Kasz
Najlepszy szpital, najlepsi profesjonaliści. Życzę im dużo zdrowia i dotacji z środków UE na dalszy rozwój bo zasługują jak nikt inny.
Dodaj ogłoszenie