Samoistne włóknienie płuc dotyka głównie mężczyzn, szczególnie po 60. roku życia. Choroba przebiega podstępnie. Obok duszności, kaszlu i postępującego zmęczenia, a więc objawów charakterystycznych dla wielu innych schorzeń, nie daje szczególnych, typowych dla niej symptomów.
- Z tego powodu chorzy trafiają do nas zbyt późno - martwi się dr Małgorzata Noceń-Piskorowska, pulmonolog z oddziału gruźlicy i chorób płuc w Zdunowie.
Poza tym znaczna część chorych nigdy nie poznaje prawidłowego rozpoznania i jest do końca leczona na inne choroby. A istnieją leki, które potrafią spowolnić jej rozwój i wydłużyć życie pacjentów nawet o 10 lat! Lekarze pulmonolodzy ze Szpitala Wojewódzkiego w Szczecinie-Zdunowie, jako jedyni w województwie, leczą pacjentów z IPF w ramach programu lekowego.
Choć nie ma w Polsce oficjalnych statystyk, specjaliści szacują, że z IPF może żyć około 8-10 tysięcy osób. Tymczasem z programu lekowego w całym kraju korzysta jedynie niecałe dwa tysiące pacjentów.
– W naszym szpitalu mamy pod opieką około 50 chorych – twierdzi Małgorzata Noceń-Piskorowska. – Trzeba wiedzieć, że objawy pacjentów cierpiących na IPF nie ustępują. To nie jest tak, że pacjent przyjmie jakiś lek, jakiś antybiotyk i będzie lepiej. U chorych objawy występują stale i mają tendencję do pogłębiania.
Nieleczone samoistne włóknienie płuc pozwala na przeżycie jedynie 3-5 lat od momentu rozpoznania. Pan Janusz, 65-letni pacjent będący w programie lekowym w Zdunowie, pozostaje pod opieką tutejszych specjalistów już pięciu lat. Obecnie czuje się dobrze, choć nieco gorzej, niż jeszcze rok temu.
- Dowiedziałem się, że jestem chory w 2017 r. - opowiada. - Zaczęło się od kaszlu, dużego bólu przy wysiłku, zmęczenia. Początkowo lekarz rodzinny leczył mnie na refluks, później dostałem antybiotyki na zapalenie płuc. Nic nie pomagało. W końcu, po kolejnych badaniach w szpitalu, poznałem diagnozę. Mój stan był na tyle dobry, że zostałem włączony do programu lekowego. Moja wydolność spada, ale czuję się dobrze. Staram się ćwiczyć oddechowo codziennie przez 10-15 minut, spaceruję, cieszę się z życia; z wnuka.
W ramach programu lekowego pan Janusz otrzymuje za darmo lek w formie dwóch tabletek dziennie.
- Leki przyjmowane przez pacjentów wpływają na spowolnienie postępu choroby i łagodzą lub nawet zapobiegają zaostrzeniom, które w wielu przypadkach mogą prowadzić do zgonu – podkreśla dr Noceń-Piskorowska. – Dlatego tak ważne jest kierowanie pacjentów do nas i odpowiednie, szybkie ich diagnozowanie. Obecnie do programu włączany jest jedynie promil chorych. Część nawet nie wie o swojej chorobie.
- Co się dzieje z tymi tysiącami chorych pozostających bez wsparcia?
- Nieleczeni odchodzą - przyznaje pulmonolog. - Z dusznością, której nikt z nas nie chciałby doświadczyć, która powoduje, że pozostają w domu, na tlenoterapii, bez możliwości prowadzenia normalnego życia.
Pan Janusz pozostaje pod opieką lekarzy od lat.
– Wiem, że jest to choroba nieuleczalna. Te leki to jedyna szansa, by utrzymać pacjenta takiego jak ja w jako tako dobrej kondycji – zapewnia. – Może, daj Boże, jeszcze się znajdzie kiedyś taki lek, który tę chorobę zwalczy całkowicie.
W Polsce pacjenci z IPF uzyskują terapię w ramach programu lekowego B.87 "Leczenie idiopatycznego włóknienia płuc", w którym dostępne są dwa leki antyfibrotyczne – nintedanib i pirfenidon. Przyczyna zachorowania na IPF wciąż pozostaje nieznana, choć badania wskazują na negatywny wpływ palenia tytoniu (także biernego) i kontakt z pyłami metali i pyłami drzewnymi. Nie bez znaczenia jest też genetyka – u około 5 proc. choroba występuje rodzinnie.
W 2015 roku, jako inicjatywa chorych na IPF i ich lekarzy, powstało Polskie Towarzystwo Wspierania Chorych na Idiopatyczne Włóknienie Płuc.
Jakie są najczęstsze przyczyny biegunki u dorosłych?
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
