Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

Rodzice chorego na SMA 8-letniego Antka z Koszalina walczą o refundację leczenia, które kosztuje miliony

Marzena Sutryk
Marzena Sutryk
SMA to wredna choroba - sprawia, że u chorego zanikają stopniowo mięśnie. Na taką chorobę cierpi m. in. 8-letni Antek z Koszalina. Jego rodzice są w grupie walczących o refundację leczenia przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Teraz czekają na decyzję Ministerstwa Zdrowia.

Z SMA można skutecznie walczyć. Dzieje się tak na Zachodzie, w Stanach Zjednoczonych. Z tym że leczenie jest bardzo drogie.

- Jest to terapia lekiem Nusinersen (nazwa handlowa - Spinraza). Jeden zastrzyk to koszt 90 tysięcy euro. W pierwszym roku terapii chory dostaje 5 zastrzyków, w kolejnych latach po 3 i tak już do końca życia - wyjaśnia Marta Szuflińska, mama Antka (pisaliśmy już o Antosiu i akcji wsparcia na rzecz jego leczenia i rehabilitacji, którą prowadzi pani Marta - dop. red.). - Co ważne: niemowlęta zdiagnozowane w czasie prenatalnym lub od razu po urodzeniu, które otrzymały lek w pierwszych dobach życia, nie mają w ogóle objawów choroby - dodaje mama Antka. I przyznaje, że rodzice dzieci cierpiących na SMA liczą na pozytywną decyzję Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia w sprawie refundacji.

- Oczywiście liczymy na 100% refundację - dodaje nasza rozmówczyni. W ubiegłym tygodniu odbyło się spotkanie w ministerstwie. Po tym spotkaniu nastroje nie były najlepsze. „Porozumienia nadal brak” - ogłosili przedstawiciele Fundacji SMA. - „W Warszawie odbyło się długo oczekiwane spotkanie poświęcone refundacji leczenia SMA w Polsce.

Spotkaniu przewodniczył minister zdrowia prof. Łukasz Szumowski, obecni byli podsekretarz stanu prof. Marcin Czech, członkowie Komisji Ekonomicznej ministerstwa oraz przedstawiciele producenta - Biogen International oraz Biogen Poland. W części spotkania wzięli również udział prof. Anna Kostera-Pruszczyk oraz przedstawiciel polskiej społeczności chorych Kacper Ruciński. Strony zbliżyły swoje stanowiska, jednak nie doszło do zawarcia ostatecznego porozumienia. Oczekujemy, że w ciągu najbliższych dni producent przygotuje zmodyfikowaną ofertę, uwzględniającą możliwości finansowe ministerstwa. Obie strony wstępnie deklarują wolę objęcia leczeniem wszystkich chorych na SMA w Polsce”.

Jeszcze w tym tygodniu ma być opublikowana lista leków refundowanych. Czy tym razem znajdzie się na niej lek na SMA? Rodzice mocno na to liczą...

- SMA - rdzeniowy zanik mięśni, zabija Antosia każdego dnia... Każdego dnia po troszeczku zabiera jego cząstkę - mówi mama chłopca.

- Jak każde dziecko na świecie Antek chce się bawić, śmiać i beztrosko przeżyć swoje dzieciństwo. Jednak to wszystko odbiera mu SMA - choroba, z którą walczymy każdego dnia i mimo największego wysiłku bez leku nasz syn jest skazany na śmierć! - pani Marta jest bezradna. Nadzieją jest co prawda program, w którym od niedawna uczestniczy Antek, ale to też działanie na krótką metę... - To próba kliniczna, w której szczęśliwie znalazł się nasz syn - mówi Marta Szuflińska.

- Program SUNFISH trwa dwa lata. W pierwszym roku 1/3 dzieci dostaje placebo, a 2/3 lek. Nie wiemy, co dostajemy. Po roku wszystkie dzieci mają dostać lek. Wyniki badań są obiecujące, sponsor gwarantuje nam, że jeżeli lek będzie skuteczny i uda się go zarejestrować, to przez kolejne cztery lata dostaniemy go za darmo, a co będzie dalej? Tego nie wiemy… Panowie ministrowie - wierzymy, że w polskiej rzeczywistości, w której mówi się, że każde życie poczęte, jest święte i nie ma ceny, życie Antka i wszystkich chorych na SMA będzie również ważne podczas negocjacji dotyczących leku Spinraza i nie zostanie przeliczone na złotówki.

Antek tak bardzo chce żyć i ma prawo do życia jak każdy. Firmo Biogen, głęboko ufam, że Waszą misją jest leczenie nieuleczalnego i tworzenie terapii, które nadadzą nowy sens życia chorym na SMA, a nie cena akcji na giełdzie i wysokość zysku. Życie polskich dzieci z SMA nie może być zakładnikiem ceny. Biogenie: lecz, nie zarabiaj! Liczymy na empatię! Daj polskim dzieciom zniżkę na życie! - taki apel pani Marta zamieściła na stronie na FB: Trzy miliony za życie Antosia. To także na tej stronie możecie wziąć udział w licznych licytacjach, teraz przed świętami; każda złotówka jest przeznaczona na rehabilitację Antka; by wziąć udział w licytacjach, trzeba polubić stronę.

POLECAMY:

Gk24.pl

Zachęcamy również do korzystania z prenumeraty cyfrowej Głosu Koszalińskiego

Zobacz także: Świąteczne śniadanie dla potrzebujących posła Stefana Romeckiego w pubie Graal

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!
Wideo

Materiał oryginalny: Rodzice chorego na SMA 8-letniego Antka z Koszalina walczą o refundację leczenia, które kosztuje miliony - Głos Koszaliński

Wróć na gs24.pl Głos Szczeciński