Pomóż Frankowi ze Szczecina w drodze do odzyskania zdrowia. Mały Franek Kępa ma SMA. Jego rodzice zbierają pieniądze na jego leczenie

Karolina Jaskólska
Większość pamięta zapewne głośną akcję zbiórki pieniędzy na terapię genową w walce z SMA ośmiomiesięcznego Alexa z Poznania. Niestety ta choroba dotknęła również małego szczecinianina. Siedmiomiesięczny Franek Kępa potrzebuje naszej pomocy w drodze do odzyskania zdrowia

- 14 lutego skończył się nasz świat. Gdy inni wychodzili z kwiaciarni z bukietami, my dowiedzieliśmy się, że Franek, nasz synek, cierpi na SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Śmiertelna choroba odbiera mu siły, a my walczymy o ratunek! O szansę dla naszego dziecka… - mówią rodzice Franka, Ada i Bartek Kępa. - Franek rozwijał się książkowo przez cztery miesiące. Potem zaniepokoiło mnie to, że nie chciał leżeć na brzuszku. Bardzo szybko nauczył się przewracać na plecy. - dodaje pani Ada.

Do zebrania jest dziesięć milionów złotych. Franek cierpi na SMA1 - rdzeniowy zanik mięśni, czyli ciężką chorobę charakteryzująca się postępującym osłabieniem mięśni oraz hipotonią będącą wynikiem zwyrodnienia i utraty dolnego neuronu ruchowego w rdzeniu kręgowym i jądra w pniu mózgu. Choroba objawia się najczęściej przed trzecim miesiącem życia. Najpierw dotyka mięśni dosiebnych kończyn, a potem postępuje w kierunku dłoni i stóp. Płacz dziecka jest cichy. Często występuje słaby odruch ssania oraz trudności w połykaniu, które prowadzą do trudności w karmieniu. Odruchy głębokie są nieobecne. Często występuje niewydolność oddechowa. Mogą być obecne łagodne przykurcze i skolioza. Chorzy nie są w stanie samodzielnie siedzieć i nigdy nie będą chodzić.

- 14 lutego zadzwonili ze szpitala... Franuś dostał wyrok. Mnie brakowało łez, a Bartkowi, mojemu mężowi, słów, które ukoją nasz lęk. Nasz synek cierpi na SMA1, najgorszy typ choroby, który powoduje śmierć neuronów, odpowiedzialnych za pracę mięśni… Mięśni, od których zależy to, czy człowiek się rusza, mówi, połyka, oddycha… Choroba dzień po dniu odbiera Franusiowi siły. Nigdy nie zobaczymy, jak raczkuje, jak wciska się w każdy kąt w domu… Nasze 4 kilo miłości, które kilka miesięcy temu przyszło na świat, jest nieuleczalnie chore. - piszą rodzice na stronie zbiórki pieniędzy potrzebnych do walki z chorobą.

Franek dostaje obecnie lek, spowalnia on postęp choroby, ale jej nie zatrzymuje. Szansą na wyzdrowienie chłopca jest terapia genowa kosztująca prawie 10 milionów złotych. Jest dostępna tylko w USA. Preparat dostarcza kopię wadliwego genu, którego maluszek nie ma.

Oprócz przekazania 1% podatku oraz zbiórki pieniędzy założonej na stronie siepomaga.pl/franekwojownik udostępniono również licytację na facebookowej grupie -Grupa Licytacyjna Wojownik z SMA. Franek Kępa. Można licytować sesje zdjęciowe, vouchery na wizyty u kosmetyczki czy stylistki paznokci, książki, wielkie bukiety kwiatów, rękodzieła i wiele innych atrakcyjnych rzeczy.

- Prosimy, otwórzcie swoje serca. Bądźcie przy nas myślami. Bądźcie wsparciem. I uratujcie naszego synka – apelują rodzice chłopca.

Najnowsze informacje dot. koronawirusa

Wideo

Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych”i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.

Komentarze 2

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Podaj powód zgłoszenia

a
ano

Dziękujemy za Info !!!

Prosimy o post o franku na waszym portalu FB

#groszadajfraneczkowi

G
Gość

Zlotóweczka dla Franeczka 💕

https://www.siepomaga.pl/miliondlafrania

Nie bądźmy obojętni, udostepniajmy

Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3