Pomagają Emilce

Andrzej Kordylasiński, 23 grudnia 2005 r.Zaktualizowano 
- Teraz czuję się dobrze. Ale nieraz mi słabo. Proszę spojrzeć na moje policzki... Widać chorobę - prawie płacząc mówi Emilka Kosna.

Ma 10 lat i smutne oczy. Cierpi na chorobę nerek. Są leki, które mogłyby zapobiec dalszemu uszkadzaniu funkcji tego ważnego dla organizmu narządu, ale są drogie. Narodowy Fundusz Zdrowia refunduje leki tylko pacjentom po przeszczepach nerek. Dziewczynka ma nawroty choroby. Specjaliści widzą szansę w nowym leku, w którego kupienie włącza się na szczęście coraz więcej ludzi dobrej woli.

Zaostrzanie choroby

Emilka zaczęła chorować jak miała rok i cztery miesiące. Cierpi już 9 lat. - Córka ma niewydolne nerki. Przychodzi czas, kiedy choroba się zaostrza. Niedawno miała szesnaste zaostrzenie. Wtedy pojawia się duża liczba białka w moczu. Organizm puchnie, bo nie wydala moczu - mówi zmartwiona mama.
Emilka często przebywa w szpitalu. Już kilkanaście razy była w I Klinice Chorób Dzieci w Szczecinie. Pozostaje pod stałą opieką przyklinicznej poradni nefrologicznej.

- U Emilki rozpoznano zespół nerczycowy, tj. przewlekłą chorobę nerek o nawrotowym charakterze i niepewnym co do wyleczenia rokowaniu. W oparciu o biopsję ustalono, że podłożem schorzenia jest tzw. kłębuszkowe zapalenie nerek. Choroba może doprowadzić do niewydolności narządu i co za tym idzie do konieczności leczenia nerkozastępczego, dializoterapii i przeszczepu nerki - informuje Anna Puchalska, lekarka prowadząca leczenie dziewczynki.

Drogi lek

Do tej pory Emilka była leczona lekami, które powodowały kolejne choroby. W leczeniu zapalenia kłębuszkowego nerek nie uzyskuje się też już zadowalających wyników. - Dziecko ma szereg objawów ubocznych spowodowanych leczeniem: w 2000 roku przewlekłe zapalenie wątroby typu C, a w 2004 chorobę serca - martwi się doktor Puchalska.

Gdy Emilka leżała w Klinice Chorób Dziecięcych, profesor dr hab. Janusz Fydryk z Kliniki przy Unii Lubelskiej proponował podawanie leku zwanego cell-cept. - Jak usłyszałam, ile ma to kosztować, nogi mi się ugięły. Córka bierze lekarstwa garściami trzy razy dziennie. Już teraz wydajemy kilkaset złotych miesięcznie - żali się pani Iwona Kosna.

Tylko ten jeden nowy lek kosztowałby rodzinę Kosnów 3 tys. zł miesięcznie. To jest medykament stosowany u pacjentów po przeszczepach nerek. Dla tych pacjentów jest refundowany przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Wtedy płacą oni ok. 500 zł.

- Lek pozbawiony jest wielu działań ubocznych. To bardzo prawdopodobne, że zastosowanie tego preparatu pozwoli na zmniejszanie ilości nawrotów i poprawi stan zdrowia dziecka - twierdzi doktor Puchalska.

NFZ mógłby zgodzić się na refundację niestandardowego w tym przypadku leczenia. - Jednak rzecznik NFZ powiedziała, że nie przewidują dofinansowania tego leku. W szpitalu zastrzegli, że należy nazbierać pieniędzy na dłuższe leczenie, bo nie zaczną kuracji, jak nie ma pewności czy będą pieniądze na zakup dalszej partii leków - opowiada mama chorej.

Pomoc ze szkoły

Na szczęście znaleźli się w Gryfinie ludzie, którzy postanowili pomóc Emilce. Z inicjatywą wyszła społeczność szkolna. Do pomocy zgłosili się nauczyciele, koleżanki, koledzy oraz członkowie rady rodziców. W ostatnią sobotę zorganizowali dla chorej dziewczynki świąteczny kiermasz. Dzieci wraz z nauczycielami przygotowały stroiki, aniołki. Można było też kupić pyszne ciasto upieczone przez radę rodziców, a nawet żywe ryby.

- Wpadliśmy na taki pomysł aby wspomóc leczenie Emilki. Zaangażowaliśmy się wszyscy - podkreśla Ewa Olejarz, opiekunka samorządu uczniowskiego z SP nr 1 w Gryfinie.

Następnego dnia w kościołach gryfińskiej parafii na Dolnym Tarasie zbierano datki na leczenie dziewczynki.

Niedzielna kwesta

Na festyn w szkole przybył ksiądz dziekan Bronisław Kozłowski. Nauczycielki wyszły z propozycją, aby akcję kontynuować w kościołach parafii na Dolnym Tarasie w Gryfinie. Ksiądz się zgodził. W ogłoszeniach parafialnych na zakończenie mszy poinformował, że oprócz akcji Caritasu na rzecz Emilki prowadzona będzie sprzedaż świątecznych gadżetów. Akcja była też prowadzona w kościołach filialnych w Krajniku, Steklnie i Pniewie.

- Byłam zdziwiona i wzruszona, że tylu ludzi chce pomóc i zareagowało na apel. Darczyńcy nie patrzyli ile kosztuje stroik, tylko wrzucali pieniądze do puszki - opowiada wzruszona Iwona Kosna.

Nadzieja w nowym leku

Emilka wymaga też odpowiedniej diety. Ma dietę wysokobiałkową i małosolną. Potrzebuje stałej opieki nefrologa, hepatologa, kardiologa dziecięcego. W ubiegłym roku w III klasie prowadzone miała indywidualne nauczanie.

- W tym roku posłaliśmy ją do szkoły, aby miała kontakt z rówieśnikami. Jak któreś dziecko w klasie ma kaszel lub katar, to Emilka wraca do domu. Nie może ryzykować. Ona ma bardzo słabą odporność - mówi mama.

Emilka ma 23-letniego brata Krzysztofa, który ze swoim zespołem Hybryda i innymi kapelami grającymi m.in. w szczecińskim Słowianinie planuje w styczniu koncert charytatywny. Ma też dwie siostry. Jedna ma 21 lat, a druga 7.
Teraz Emilka i jej rodzina liczą na nowy lek, który da szansę na wyleczenie.

I ty możesz pomóc

Numer konta w PKO S.A. 9212-4018-6411-1100-0022-0718-04, na który można wpłacać pieniądze na leki dla Emilki.

polecane: Flesz - e-papieros zagraża zdrowiu

Wideo

Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych”i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.

Komentarze

Ta strona jest chroniona przez reCAPTCHA i obowiązują na niej polityka prywatności oraz warunki korzystania z usługi firmy Google. Dodając komentarz, akceptujesz regulamin oraz Politykę Prywatności.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3