Pola urodziła się zdrowa i jest wesołą, bystrą dziewczynką. Roześmiana i zachęcająca wciąż innych do wspólnej zabawy. Tak jest, gdy nie cierpi… Teraz zaczęła 80-dniowy cykl chemioterapii w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku. Wciąż jest przy niej mama.
- Pola nie miała żadnych „bolących” objawów, więc gdy w czerwcu pod żebrem zauważyłam u niej zgrubienie, razem z mężem nie podejrzewaliśmy, że właśnie zaczyna się najgorszy okres naszego życia – opowiada Paulina, mama Poli. - Zgłosiliśmy się na SOR i po wstępnych badaniach pani doktor zdiagnozowała dużą torbiel z płynem i krwią w brzuszku Polci. Zostałyśmy przewiezione do UCK w Gdańsku w celu dalszej diagnostyki.
Wcześniej były pewne symptomy, ale lekarze uspokajali, że to normalne.
- Pola miała wypadający pępek, powiększony brzuszek, ale lekarz mówił, że w tym wieku u dzieci tak może być i nie jest to nic niepokojącego. Z zachowania Poli też nie wynikało, że choruje. Była radosna, miała duży apetyt, nawet pani w żłobku mówiła, że Pola pierwsza ustawiała się po jedzenie – mówi Łukasz, tata Poli.
Pobyt w szpitalu dla tak małego dziecka jest bardzo trudny.
- Córeczka nie rozumiała, dlaczego jest w obcym miejscu, obcym łóżku i obce panie próbują ją zbadać, pobrać krew. Dlaczego ma podpięte tyle kabelków, że nie może się ruszyć… Strasznie płakała, bo bała się obcych osób i tego, co się dzieje. Pierwszej nocy po przyjeździe pierwszy raz przetoczono jej krew. W kolejnych dniach przeszliśmy przez rezonans, tomograf, kilkakrotne badania ultrasonograficzne. Pola była usypiana do większości badań. Strach przed obcymi ludźmi powodował, że dostawała ataku paniki i histerii, przez co ciężko było ją zbadać – opowiada pani Paulina.
Lekarze nie byli pewni, co Poli dolega.
- Dla jednych była to torbiel i uważali, że czas działa na naszą korzyść, bo może wszystko się wchłonie. Dla innych guz Willmsa, dla kolejnych neuroblastoma, hepatoblastoma. Wiedzieliśmy, że guz ma 15×10.5×9.5 cm i nie było wiadomo, z jakiego narządu wychodzi, bo uciskał prawie wszystko w małym brzuszku… - mówią rodzice dziewczynki.
Wstępna diagnoza wskazywała na guz Willmsa.
- Została przygotowana chemia, jednak chwilę później przyszły wyniki dobowej zbiórki moczu. Okazało się, że wartości katecholamin są podwyższone, co oznaczało ze podejrzenie neuroblastomy staję się coraz bardziej rzeczywiste. Ze względu na rozmiar guza i możliwość jego nagłego pęknięcia zostaliśmy wysłani samolotem na scyntygrafie do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Tam potwierdziło się najgorsze – guz świeci. Wróciliśmy samolotem do UCK w Gdańsku, gdzie podjęto decyzję o operacji, podczas której mogło stać się wszystko... Guz zajmuje pół brzucha, przemieszcza organy i opina się na nim żyła – mówi mama Poli. - Finalnie udało się pobrać wycinek do biopsji, zrobić trepanobiopsje i założyć cewnik Broviac. OIOM i brak możliwości zostania z dzieckiem potęgował w nas strach i niepewność przed diagnozą. Niestety, wyniki nie pozostawiały złudzeń – to neuroblastoma 2/3 z genem N myc. Bardzo groźny i złośliwy nowotwór. Szok, niedowierzanie. Nasze serca pękły na milion kawałków, wylaliśmy morze łez, czuliśmy się jak w najgorszym koszmarze – opowiadają rodzice Poli.
Na pewne pytania odpowiedzi brak.
- W głowie głównie pojawiało się pytanie, dlaczego właśnie nasza tyle lat wyczekiwana córeczka? Co będzie dalej? - wspomina tata Poli.
Decyzja o leczeniu była szybka.
- Już na drugi dzień rozpoczęła się chemioterapia składająca się z 8 cykli co 10 dni. Aktualnie Pola jest po piątym cyklu chemii. Od 18 czerwca nie byliśmy ani jednego dnia w domu. Szpitalna sala stała się domem dla naszej córki... Pola na co dzień stara się dzielnie znosić każde badanie. Ma nadciśnienie, gorączkę neutropeniczną. Przeszła cztery toczenia krwi, zaraziła się bakterią i straciła apetyt, przez co zaczęła gubić wagę i założono jej sondę dojelitową – mówi pan Łukasz.
A to dopiero początek długiej drogi.
- Czeka nas długie i kosztowne leczenie składające się z chemioterapii, operacji, megachemii z autoprzeszczepem, radioterapii oraz immunoterapii. Ze względu na gen oporny na leczenie znajdujemy się w grupie wysokiego ryzyka. To oznacza, że każdy dzień może być ostatnim dniem życia naszej Poli! Dlatego po skończeniu cyklu leczenia refundowanego w Polsce musimy lecieć do USA na podanie terapii przeciw wznowie. Jesteśmy na początku drogi, ale już dziś zaczynamy zbierać pieniążki, gdyż kwota jest ogromna i nieosiągalna dla nas. Do tej pory oboje pracowaliśmy, ale żeby być przy córce musiałam przejść na opiekę. Chcemy, aby ten koszmar jak najszybciej się skończył, dlatego z całego serca błagamy o pomoc i wsparcie w tej trudnej walce już dziś… - mówi pani Paulina.
Teraz w UCK w Gdańsku podawana jest chemioterapia – ten etap potrwa 80 dni, chemia jest podawana co 10 dni.
- Następnie szereg badań, czy nie ma przerzutów -rezonans, usg, dobowa zbiórka moczu oraz scyntografia w Warszawie. Potem w Bydgoszczy pobranie szpiku, dalej powrót do Gdańska na operacje i próbę usunięcia resztek guza. Następnie megachemia
- 14 wlewów przez 4 dni z autoprzeszczepem, potem radioterapia i leczenie immunologiczne. I tyle w Polce. Więcej polska medycyna nie może dla nas zrobić. Następnie mamy 90 dni na podanie pierwszej szczepionki w Stanach – mówi tata Poli. - Niestety dziecko ma gen Nnyc, który powoduje, że ta choroba może znowu ją zaatakować. Jest opracowana szczepionka w Stanach, która da nam prawdopodobieństwo że to się nie powtórzy w jej życiu. Koszt około miliona złotych - to cykl dziesięciu szczepień przez trzy lata, dochodzą koszta dodatkowe związane z transportem i pobytem w Nowym Jorku, leki, wizyty lekarskie.
Mimo okrutnej choroby, Pola jest bardzo silna.
- Wszystkich zaskakuje, ma tyle sił w sobie, że aż trudno w to uwierzyć. Ma ogromną siłę walki. Niejeden dorosły by się poddał, a ona jeszcze przyjdzie, zaczepia, śmieje się. To daje nam nadzieję i wiarę, że ten koszmar się kiedyś skończy i nasza córka będzie zdrowa – mówią Paulina i Łukasz.
Przyjaciele i znajomi rodziny organizują wiele akcji charytatywnych, których celem jest zbiórka pieniędzy na leczenie Poli.
- Z całego serca chcieliśmy wszystkim podziękować za każdy gest pomocy. Jesteśmy zaskoczeni odzewem i tym, jak wiele osób, także obcych, chce nam pomóc. To dla nas bardzo ważne. Dziękujemy – mówią rodzice Poli.
Pola 18 września skończy dwa latka. Niestety, urodziny spędzi w szpitalu.
Jak pomóc?
Można wpłacić dowolna kwotę na leczenie poprzez internetową zbiórkę na stronie
https://www.siepomaga.pl/pola-kostrzewa
Kliknij i pomóż Poli
- W sobotę, 14 września o godzinie 12.00 w Skandal Bistro w Słupsku przy ul. Leszczynowej 20 odbędzie się Festyn Charytatywny. Cały dochód z wydarzenia zostanie przekazany na cel zbiórki i ratowanie dziewczynki. Będzie kiermasz ciast, loteria, dmuchańce, żywe maskotki, grill i wiele innych niespodzianek. Nie zabraknie też pokazu motocykli i aut, a także okazji do robienia zdjęć dzięki fotobudce 360. A wszystko w towarzystwie serdecznych ludzi i przy dobrej muzyce.
- Grupa Ananasy z 3 Fal zapraszają na wyjątkowe wydarzenie: ,,250 KM dla Poli" na którym zbierane będą środki finansowe na szczepionkę przeciw wznowie neuroblastomy, leczenie i rehabilitację. Tego wyzwania wraz z przyjaciółmi podejmie się wyjątkowy człowiek, biegacz Adam, który jest ubiegłorocznym wicemistrzem Europy w najdłuższym biegu po plaży (70 km) i zwycięzcą ultramaratonu z Grunwaldu do Malborka, znanego jako „Wielki Mistrz” (120 km) wraz organizatorem wydarzenia i kapitanem drużyny Ananasów z 3 Fal Tomkiem, organizującego wiele szczytnych akcji charytatywnych, ultramaratończykiem, który niejednokrotnie zostawił kawał serca na trasie biegowej i pokazał charakter i wolę walki, pokonując wielokrotnie dystans 100 km w tym także wiele biegów górskich oraz z wieloletnim przyjacielem biegowym Mariuszem ultramaratończykiem z regionu który to zdobył 7 Szczytów Dolnośląskiego Festiwalu Biegów Górskich pokonując 240 km, biegu knależącego do najtrudniejszych wyzwań w Polsce termin: 20 września 2024 r. Wesprzyjmy Adama w realizacji celu poprzez wpłatę dowolnej kwoty na zbiórkę dla POLI, dołącz do niego na trasie lub pobiegnij z nim wirtualnie
Wiemy ile osób zginęło w powodzi
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
