Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

Mukowiscydoza: ciężka, przewlekła choroba

Alina Konieczna
Dobiega końca IX Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy. W tę sobotę można skorzystać z bezpłatnych konsultacji telefonicznych.

Sytuacja dorosłych chorych na mukowiscydozę i wyzwania, jakim powinien sprostać systemem opieki zdrowotnej, aby zapewnić im kompleksową opiekę - to temat przewodni IX Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy, który rozpoczął się 22 lutego i właśnie dobiega końca.
Tegoroczne hasło brzmi: "Pasja nie zależy od choroby, długość życia - tak. Mukowiscydoza - właściwe leczenie, lepsze życie".

Z okazji rozpoczętego przed kilkoma dniami Roku Chopinowskiego, kampania odwołuje się do biografii Fryderyka Chopina. W życiu tego wybitnego artysty przez wiele lat zmaganie się z przewlekłą chorobą (którą - jak uważa część ekspertów - była wlaśnie mukowiscydoza) splatało się z intensywną pracą twórczą.

Ambasadorkami tegorocznej kampanii są pianistka Karolina Marchlewska oraz aktorki Paulina Holtz i Aleksandra Nieśpielak.
Wiele dorosłych osób chorujących na mukowiscydozę stara się podejmować aktywność zawodową i rozwijać swoje pasje. Możliwe jest to tylko dzięki właściwej diagnostyce oraz wcześnie podjętemu leczeniu, które wydłuża czas i polepsza jakość życia chorych.

Mukowiscydoza jest nieuleczalną chorobą genetyczną.
Szacuje się, że obecnie w Polsce cierpi na nią około 1.300 osób. Przez długi czas uznawana była za chorobę wieku dziecięcego.
Organizm chorego produkuje nadmiernie lepki śluz, który powoduje zaburzenia we wszystkich narządach posiadających gruczoły śluzowe.
Mukowiscydoza objawia się przede wszystkim przewlekłą chorobą oskrzelowo-płucną oraz niewydolnością enzymatyczną trzustki. Wśród objawów, które powinny niepokoić, można wymienić gęsty i lepki śluz, zalegający w oskrzelach, uciążliwy kaszel, niekiedy duszczość, nawracające zapalenia oskrzeli i płuc, czy przewlekłe zapalenie zatok bocznych nosa.

Odsetek chorych dorosłych systematycznie wzrasta, a według szacunków Fundacji MATIO (Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę), liczba chorych powyżej osiemnastego roku życia wynosi ok. 30 procent ogółu zdiagnozowanych.

W Europie Zachodniej średnia długość życia chorych na mukowiscydozę wydłużyła się już do ponad czterdziestu lat.
W Polsce, niestety cały czas jest ona o ponad połowę niższa.
Różnica ta wynika przede wszystkim ze zbyt późnego rozpoznawania choroby, ale także z ograniczonego dostępu do kompleksowej opieki specjalistycznej między innymi antybiotykoterapii, izolowanych sal szpitalnych, fizjoterapii, rehabilitacji, wsparcia psychologicznego.

Mukowiscydoza, jako choroba wielonarządowa, powoduje nieodwracalne zmiany w organizmie chorego i komplikuje się wraz z wiekiem (dochodzą między innymi cukrzyca, schorzenia wątroby, nasilają się zmiany w układzie oddechowym), dlatego wymaga wszechstronnego leczenia.
W wielu krajach powszechną metodą leczenia ciężkiej niewydolności oddechowej, powstającej na skutek mukowiscydozy, są przeszczepy płuc. Wydłużają one życie chorych nawet do siedmiu lat. Następuje wówczas przywrócenie pełnej sprawności fizycznej osób, które dotąd na przykład nie mogły żyć bez koncentratora tlenu.

Jak skonsultować się ze specjalistami w sprawie choroby, piszemy w weekendowym wydaniu "Głosu" z 27 - 28 lutego.

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!
Wróć na gs24.pl Głos Szczeciński