Drugie życie motyla. Dagmara wygrała pierwszą bitwę o życie

Twój 1% może pomóc

Twój 1% może pomóc

Wystarczy, że wypełniając PIT swój jeden procent podatku przekażesz na Fundację Dzieciom "Zdążyć z Pomocą", KRS: 0000037904, by pomóc w kupnie specjalistycznych opatrunków, lekarstw i w rehabilitacji Dagmary. W informacjach uzupełniających należy wpisać Dagmara Anna Mroczkowska, 12278.

Dagmara jest wyjątkowa. Nie, dlatego, że ze względu na chorobę nazywana była dzieckiem-motylem czy dlatego, że jej przypadek jest wśród kilku na świecie. Choć dobrze nie widzi, nie słyszy, nie mówi i nie może bez bólu przytulić się, chce żyć. Właśnie z pomocą szczecińskich lekarzy wygrała pierwszą bitwę o życie.

W kwietniu dziewczyna skończy 26 lat. Urodziła się z wrodzoną wadą genetyczną. Cierpi na pęcherzowe oddzielanie się naskórka, tzw. EB. Osoby z tą chorobą porównywane są do motyli, których skrzydła po dotknięciu zostawiają pył i są bardzo delikatne. Jest też głuchoniewidoma.

- Każdy najmniejszy uraz ciała kończył się odpadaniem skóry. Tak jest do dziś - opowiada mama Dagmary. - W miejscach naruszenia skóry tworzą się pęcherze, potem krwawiące rany.

We wtorek 12 kwietnia w Kontrastach zaplanowano koncert charytatywny dla Dagmary Mroczkowskiej. Organizatorem jest Towarzystwo Pomocy Głuchoniewidomym ze Szczecina. Patronem koncertu jest Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą". Niestety jest problem ze znalezieniem zespołów, które zechcą zagrać i włączyć się do akcji. Zachęcamy do zgłoszeń! To ma być urodzinowy prezent dla Dagmary, a dochód wspomoże jej rehabilitację. Kontakt TPG ul. Św. Wojciecha 12/3, 70-410 Szczecin, e-mail: [email protected]

Dagmara wbrew wszystkiemu od zawsze starała się żyć normalnie. Skończyła nawet liceum, w styczniu 2010 roku była na studniówce. Zapisała się na kurs komputerowy. Uwielbia malarstwo, wybrała więc grafikę komputerową. Nagle okazało się, że jej nerki przestały funkcjonować. Życiem dla Dagmary stała się dializa. Ta przy chorobie wrodzonego odklejania się naskórka mogła mieć odwrotne skutki, mogła ją zabić.

Podstawowym problemem było podłączenie cewnika. Lekarze ze szpitala na Pomorzanach mówili, że ryzyko jest duże i nie wiadomo jakich efektów się spodziewać. Nikt nie mógł im wówczas podpowiedzieć co robić. Okazało się, że w Polsce taka pacjentka jak Dagmara nigdy nie była dializowana.

- Baliśmy się - mówi doc. Marek Myślak z Kliniki Nefrologii, Transplantologii i Chorób Wewnętrznych PUM na Pomorzanach. - Skóra pacjentki jest bardzo wrażliwa, nie można jej uciskać, by nie do prowadzić do uszkodzeń. Postępowaliśmy wybitnie delikatnie. Założyliśmy cewnik w żyle szyjnej. Problem był z jego utrzymaniem w miejscu. Nie mogliśmy użyć plastra. Przyszyliśmy go nitką i założyliśmy delikatne bandaże nasączone gliceryną, które nie podrażniają skóry.

Kolejnym krokiem będzie przejście na dializę otrzewnową.

- To w jaki sposób ratowaliśmy Dagmarę technicznie nie było innowacyjnym rozwiązaniem, ale przypadek ten wyróżnia się w kwestii postępowania z pacjentem - dodaje doc. Marek Myślak. - Jeśli uda nam się wdrożyć zaplanowaną terapię, to chcielibyśmy ten przypadek opisać. Z dwóch powodów. Dlatego, że jest on ciekawy z medycznego punktu widzenia, a także w celach edukacyjnych. Dzięki temu być może lekarze przestaliby się bać ratować życie chorych z EB.